할리우드 영화 음악 작곡가는 체스 퍼즐, 임마누엘 칸트의 종합적 선험적 지식 및 기타 난해한 주제에 대한 사실을 늘어놓을 수 있다, 그는 철학적 토끼 굴로 들어가 데이비드 흄에 대한 일화로 친구와 가족을 즐겁게 할 수 있다. 그의 친구들은 그를 장난스럽게 "쓸모없는 정보 전문가"라고 불렀다. 2021년, 그의 친구 중 한 명이 프리젤에게 자폐증 평가를 받아보라고 제안했을 때, 그는 잃을 것이 없다고 결심했다. 몇 주 후, 긍정적인 진단이 그가 수년간 씨름했던 질문에 대한 답을 제공했다. "길이 없는 산을 상상할 수 있다면, 어떻게 된 일인지 저는 이제 길의 징조를 그렸습니다." 프리첼의 말이다. 그는 또한 올해 말에 개봉될 자폐증에 대한 다큐멘터리 영화 "자폐증 이해"를 위한 음악을 작곡했다. "제 인생에서 처음으로 누군가가 제게 힘든 부분을 좋아한다고 느꼈습니다." 프리첼이 경험한 심리적 정화는 나이가 들어서 자폐증 진단을 받은 성인들에게서 흔히 발견된다. 어떤 사람들에게는 성인 자폐증 진단이 전환점이다. 더 명확하게 만족스러운 삶이 새롭게 시작되는 순간이다. 다른 사람들에게는 흐릿한 그림이 초점에 들온다. 관점이 어떻든 성인 자폐증 진단은 정체성을 구축하는 것으로, 성장하는 자폐증 커뮤니티의 새로운 구성원을 즉시 만들어냅니다. 이는 다시 소속감을 만들어 낼 수 있는데, 만성적인 외로움과 계속 씨름하는 커뮤니티에 큰 의미가 있다.
자폐증 앓고 있는 성인
자폐성 성인은 어디에나 있다. 미국 질병통제예방센터가 2017년에 실시한 가장 최근 조사에 따르면, 미국에는 자폐성 성인이 540만 명이 넘으며, 이는 전체 인구의 약 2.2%라고 말한다. 2022년에 실시된 후속 심사평가 연구에서는 미국 성인 45명 중 약 1명이 자폐증을 앓고 있다고 추정했다. 2020년 이후 조사 데이터를 기준으로 약 570만 명이다. 전국 자폐증 지원 및 옹호 단체에서는 서비스 및 지원, 지역 사회 영향 담당 부사장인 린지네더에 따르면, 자폐증 아동을 위한 지원 서비스는 존재하지만, 자폐증 성인은 일반적으로 서비스를 충분히 받지 못하고 있다고 한다. 미국 노동통계국의 2023년 보고서는 이 문제가 실제로 얼마나 심각한지를 보여주었다. 데이터에 따르면 장애인의 약 21%만이 취업 상태이며, 이는 2008년 데이터수집이 시작된 이래로 해당 인구 하위 집단의 취업률이 가장 낮았다. 이번 조사 결과는 성인 자폐인 사회의 실업률이 약 855에 달한다는 2016년 국립 자폐증 협회 보고서와 일치한다. 자폐 성인의 정신 건강에는 다른 심각한 문제도 있다. 연구에 따르면, 자폐가 없는 사람에 비해 외로움을 느낄 가능성이 더 높다. 게다가 연구에 따르면 자폐 성인의 최대 66%가 자살을 생각했고, 놀랍게도 35%가 자살을 시도했다. 캘리포니아주 새 크라멘에 있는 의학 리서치 셔터 기관의 소아 신경과 연구원인 마이클 박사에 의하면 " 어떤 형태의 개입 없이는 많은 자폐 성인이 정말 어려움을 겪습니다."라고 말했다.
자폐증 진단은 모든 것을 의미할 수 있다
자폐증을 전문으로 하는 제공자와 실무자에 따르면, 성인들이 기록적인 수로 공식적인 자폐증 진단을 받고 있다. 진단율에 대한 공식적인 데이터는 없다고 보고하지만, 이 전문가들은 평가에 대한 관심이 그 어느 때보다 높다고 말한다. 많은 경우 평가 및 평가를 기다리는 기간은 6개월에서 2년까지 걸릴 수 있으며, 성인 자폐증 평가 비용은 제공자에 따라 3,800달러에서 5,800달러까지 다양하다. 보험에 따라 환자가 이 비용의 일부 또는 전부를 부담해야 할 수도 있다. 솔트레이크시티에 있는 더 하이브라는 병원의 심리학자이자 설립자인 인그리드 보베다 박사는 "수요가 몇 배나 증가했습니다."라고 말했다. 보베다는 소셜 미디어가 이러한 추세를 주도했다고 말하며, "소셜 미디어에 접속하는 사람이 많을수록 신경의 다양성이 있는 성인과 그들의 경험에 노출되는 시간이 늘어나고, 이 젊은이들이 "나도 저런 사람이야" 또는 '나야'라고 말하는 경우가 많아진다"라고 덧붙였다.
어린이의 자폐증을 진단하는 잘 확립된 절차는 있지만, 성인을 위한 특정 진단 검사는 거의 없다. 지난 10년 동안 특정 평가는 성인 평가에서 더 보편화되었다. 일반적으로 이러한 평가의 이름을 복잡하다. 일부 연구에 따르면 ADOS-2의 모듈 4가 성인의 자폐증 진단에 유용하다고 한다. 많은 제공자가 이를 사용하고 SRS-2도 사용한다. 하지만 전문가들은 평가가 진단에 필수적인 것은 아니라고 말한다. 성인은 자폐증을 전문으로 하는 정신과 의사, 심리학자, 일반의에 의해 진단받을 수 있다. 솔트레이크시티의 하비 심리서비스의 소유자인 퀸텐 하비 박사는 성인에 대한 평가는 표준화된 시험과 직접 관찰에 크게 의존하며, 환자를 잘 아는 사람들의 피드백과 관찰도 통합해야 한다고 말했다. "우리는 단일 정보 트랙만 원하지 않습니다. 우리는 글로벌한 그림을 원합니다." 하비가 말했다. "친숙한 사람들로부터 정보를 얻는 것이 중요합니다." 진단을 위한 검사가 없기 때문에 성인이 스스로 평가를 실시하고 그 결과에 의지해 스스로 진단을 내립니다. 자가 진단에는 장단점이 있다. 한편으로는 어떤 종류의 자폐증 진단을 받으면 개인을 더 넓은 커뮤니티에 연결하고 외로움을 막는 데 도움이 될 수 있다. 반면에 자폐증 커뮤니티 내의 일부는 이 접근 방식의 합법성에 의문을 제기하고 때로는 이를 하는 사람들을 비판합니다.
격차를 메우다
자폐증과 신경 다양성이 사회에서 더 흔해짐에 따라, 점점 더 많은 기관이 자폐 성인들에게 동등한 기회를 제공하기 위해 나서고 있다. 나에더에 따르면, ART 전화 상담 서비스는 연간 약 65,000건의 통화를 처리하며, 이 프로그램은 스페인어 통화도 처리하도록 설정되어 있다. 샌프란시스코에 있는 베이는 자폐증 개인이 이끄는 자폐증 긍정 Zoom 동료 지원 그룹을 매주 제공한다. 창립자이자 전무이사인 버드는 성인 자폐증 경험이 더 연결되고, 덜 고립되고, 축하할 만한 무언가가 되도록 하기 위해 그룹과 주간 지원 모임을 시작했다고 말했다. "자폐증 진단을 받고 자폐증 커뮤니티의 일원이 되면서 제 인생이 완전히 새로운 맥락으로 바뀌었습니다." 2021년 44세의 나이로 진단을 받은 셀러그렌의 말이다. "당혹스러웠던 일들을 되돌아보고 자폐증의 맥락에서 생각해 보면 모두 의미가 있습니다. "저는 저 자신을 고쳐야 한다고 생각하지 않습니다. 저는 제게 무언가 잘못되었다는 본능적인 감각이 없습니다. 진단 덕분에 저는 제 지역 사회와 제 사람들을 찾을 수 있었습니다. 그것은 제 인생의 어떤 것보다 더 큰 타당성을 얻었습니다."
씨앤앤에서 발취
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